Compte Rendu 2013

Le thème 2013 : C’est ma spondylarthrite, j’apprends, je partage, j’agis !

La 3ème édition de notre Journée nationale des spondylarthrites s’est déroulé le 23 mars 2013 au Forum de Grenelle à Paris.

Une nouvelle fois le public a répondu présent, la qualité des invités intervenant tout au long de la journée contribue pour une grande part à ce succès, nous remercions toutes les personnes qui ont accepté de venir un samedi pour participer au dialogue entre les personnes atteintes de spondylarthrites et les professionnels de santé et du social. Nous remercions également les membres de notre Comité scientifique (liste ici à gauche) pour leur fidélité et la qualité de leurs conseils qui nous oriente judicieusement pour le choix des intervenants.

Et puis il y a l’équipe d’ACS-France, composée de bénévoles « très pros » avant pour préparer la JNS, pendant afin que tout semble simple à nos participants. Les personnes présentes ont pu juger que tous étaient souriants, accueillants et disponibles pour les recevoir, les orienter et les informer.

C’est une grande joie de voir l’équipe d’ACSFrance se mobiliser, être au bon endroit au bon moment, avec le sourire et un mot pour chacun, de vrais pros.

Les JNS se suivent et l’équipe se bonifie, vivement la version 2014 qui se tiendra le 29 mars au Forum de Grenelle (Paris).

> Consulter le compte rendu en détail (pdf)

Franck GERALD,
qui ne peut rien, avant, pendant et après la JNS,
sans l’équipe des bénévoles d’ ACS-France.


Le Comité Scientifique

  • Dr. Catherine Beauvais, Rhumatologue, éducation thérapeutique – hôpital Saint Antoine, Paris 11
     
  • Pr. Francis Berenbaum, Chef du service Rhumatologie, hôpital Saint Antoine, Paris 11
     
  • Pr. Maxime Breban, Rhumatologue, hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt (92)
     
  • Dr. Olivier Brocq, Rhumatologue, hôpital princesse Grace, Monaco
     
  • Dr. Gilles Chiocchia, Directeur de recherche INSERM
     
  • Mr. Bruno Dugast, kinésithérapeute, Lyon
     
  • Dr Véronique Fauchier, Médecin généraliste, Présidente Confédération des syndicats médicaux français (28)
     
  • Mr. Franck Gérald, Président d’ACS
     
  • Dr. Séverine Guillaume, Rhumatologue – Pédiatre, hôpital Bicêtre (94)
     
  • Dr. Michel Lanteri-Minet, neurologue, Président de la Société française d’évaluation et de traitement de la douleur (SFETD)

Programme et Comptes rendus des interventions

Journée animée par Nancy Cattan.

Matinée

8h30 – 9h15 Ouverture du congrès, Café – viennoiseries d’accueil et visite des stands
 
9h15 – 9h20 Allocution de bienvenue
– Franck Gérald, Président d’ACS – France
 
9h20 – 9h50 Les vaccins : l’importance des vaccins pour les personnes sous anti TNF alpha
– Dr Olivier Brocq, rhumatologue Centre hospitalier Princesse Grâce, Monaco (MC)
– Compte rendu : Les vaccins sous anti TNF alpha
 
9h50 – 10h20

Mieux évaluer votre spondylarthrite en 2013, un dialogue médecin / patientAtelier
– Dr Laure Gossec, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, Paris
 

10h20 – 10h35 Le ¼ d’heure étirementsassouplissements
– Mr Bruno Dugast, kinésithérapeute & ostéopathe à Lyon
 
10h35 – 11h00 Comment intéresser les jeunes enfants atteints de RIC* à l’ Education thérapeutique ?

– Dr Séverine Guillaume, Rhumatologue – pédiatre, Hôpital Bicêtre : Présentation du programme d’ETP en rhumatologie – pédiatrie
– Compte rendu : ETP et Rhumatologie Pédiatrique

– Les « Serious games » au service de l’éducation des enfant malades, un projet d’ACS-Fr. – Mr. Patrick Mallea, Directeur général du Centre National de Référence Santé – CNR Santé
 

11h00 – 11h30 Pause, café, jus de fruits, visite des stands
 
11h30 – 12h10 Spondylarthrite du sujet jeune adulteAtelier avec le soutien institutionnel de Pfizer

– Témoignage d’un patient jeune adulte, délai du diagnostic, répercussions professionnelles.

– Dr Véronique Fauchier, médecin généraliste, Présidente Confédération des syndicats médicaux français

– Dr Olivier Brocq, rhumatologue Centre hospitalier Princesse Grâce, Monaco (MC)
– Compte rendu : Spondylarthropathies et Diagnostic précoce
 

12h10 – 12h40 La gestion de la douleurAtelier

– Hypnose, une nouvelle voie thérapeutique ?

– Vidéo, témoignage, personne douloureuse, hôpital Percy (92) (2mn)

– Dr Eric Gibert, rhumatologue libérale à Ivry sur Seine et PAC à la Pitié Salpétrière
– Compte rendu : Hypnose et Rhumatologie
 

12h40 – 13h00 Réponses aux questions écrites de la matinée, par l’ensemble des intervenants

Pose repas

13h00 – 14h00 Pause déjeuner, visite des stands

Après-Midi

14h00 – 14h40 J’apprends, je partage, j’agis !

– L’ Education thérapeutique (ETP), table animée par Patricia Rouzé, Secrétaire générale d’ACS-France (DU en ETP).

– Vidéo : Témoignage d’un malade suivant un programme d’éducation thérapeutique – Le patient expert de sa maladie

– Dr Catherine Beauvais, ETP, hôpital Saint Antoine, Paris

– Mme Elisabeth Chabot, infirmière ETP, trésorière Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique (AFDET)
 

14h40 – 15h30 Vos droits d’usager du système de santé

– Convention AERAS, s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé, présence d’un représentant du Ministère de la santé en charge du dossier AERAS.

– Alain-Michel Ceretti, conseiller droits des malades, défenseur des droits.

– Questions – réponses.
 

15h30 – 16h00 Pause, café, jus de fruits, visite des stands
 
16h00 – 16h15 Lancement du programme « SPONDY + », BePATIENT
 
16h15 – 16h30 Cure thermale de Bartotan – Présentation
– Mr Serge Kronner, directeur de la Cure thermale de Barbotan
– Compte rendu : Le Thermalisme
 
16h30 – 16h45 Sport & rhumatismes – Le sport facteur de résilience ?
– Mr Bruno Dugast,kinésithérapeute & ostéopathe à Lyon
– Compte rendu : Le sport acteur de résilience ?
 
16h45 – 17h00 Le ¼ d’heure étirements – assouplissements
– Mr Bruno Dugast,kinésithérapeute & ostéopathe à Lyon
 
17h00 – 17h15 La vie d’ACS – France & Rhumasport

EXPE RIC 2013, le Mont Blanc

EUREGA-14, « European Regatta of Arthritis » – fin mai 2014, avec 9 associations RIC Européennes, dont ACS-France

TOHUNGA, un yacht pour les enfants malades et VOUS ? Surprise !
 

17h15 – 17h25 Conclusion, le bilan de la journée.
 
17h25 – 18h00 Cocktail de clôture.
 
18h00 Clôture et fin de la journée
 

RIC* : Rhumatismes inflammatoires Chroniques


Comptes rendus des interventions

Pfizer

Avec le soutien institutionnel de
Pfizer
UCB Pharma
MSD Merck