Compte Rendu 2013

Le thème 2013 : C’est ma spondylarthrite, j’apprends, je partage, j’agis !

La 3ème édition de notre Journée nationale des spondylarthrites s’est déroulé le 23 mars 2013 au Forum de Grenelle à Paris.

Une nouvelle fois le public a répondu présent, la qualité des invités intervenant tout au long de la journée contribue pour une grande part à ce succès, nous remercions toutes les personnes qui ont accepté de venir un samedi pour participer au dialogue entre les personnes atteintes de spondylarthrites et les professionnels de santé et du social. Nous remercions également les membres de notre Comité scientifique (liste ici à gauche) pour leur fidélité et la qualité de leurs conseils qui nous oriente judicieusement pour le choix des intervenants.

Et puis il y a l’équipe d’ACS-France, composée de bénévoles « très pros » avant pour préparer la JNS, pendant afin que tout semble simple à nos participants. Les personnes présentes ont pu juger que tous étaient souriants, accueillants et disponibles pour les recevoir, les orienter et les informer.

C’est une grande joie de voir l’équipe d’ACSFrance se mobiliser, être au bon endroit au bon moment, avec le sourire et un mot pour chacun, de vrais pros.

Les JNS se suivent et l’équipe se bonifie, vivement la version 2014 qui se tiendra le 29 mars au Forum de Grenelle (Paris).

> Consulter le compte rendu en détail (pdf)

Franck GERALD,
qui ne peut rien, avant, pendant et après la JNS,
sans l’équipe des bénévoles d’ ACS-France.

Le Comité Scientifique

Dr. Catherine Beauvais, Rhumatologue, éducation thérapeutique – hôpital Saint Antoine, Paris 11
Pr. Francis Berenbaum, Chef du service Rhumatologie, hôpital Saint Antoine, Paris 11
Pr. Maxime Breban, Rhumatologue, hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt (92)
Dr. Olivier Brocq, Rhumatologue, hôpital princesse Grace, Monaco
Dr. Gilles Chiocchia, Directeur de recherche INSERM
Mr. Bruno Dugast, kinésithérapeute, Lyon
Dr Véronique Fauchier, Médecin généraliste, Présidente Confédération des syndicats médicaux français (28)
Mr. Franck Gérald, Président d’ACS
Dr. Séverine Guillaume, Rhumatologue – Pédiatre, hôpital Bicêtre (94)
Dr. Michel Lanteri-Minet, neurologue, Président de la Société française d’évaluation et de traitement de la douleur (SFETD)

Programme et Comptes rendus des interventions

Journée animée par Nancy Cattan.

Matinée

8h30 – 9h15	Ouverture du congrès, Café – viennoiseries d’accueil et visite des stands
9h15 – 9h20	Allocution de bienvenue – Franck Gérald, Président d’ACS – France
9h20 – 9h50	Les vaccins : l’importance des vaccins pour les personnes sous anti TNF alpha – Dr Olivier Brocq, rhumatologue Centre hospitalier Princesse Grâce, Monaco (MC) – Compte rendu : Les vaccins sous anti TNF alpha
9h50 – 10h20	Mieux évaluer votre spondylarthrite en 2013, un dialogue médecin / patient – Atelier – Dr Laure Gossec, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, Paris
10h20 – 10h35	Le ¼ d’heure étirements – assouplissements – Mr Bruno Dugast, kinésithérapeute & ostéopathe à Lyon
10h35 – 11h00	*Comment intéresser les jeunes enfants atteints de RIC à l’ Education thérapeutique ?** – Dr Séverine Guillaume, Rhumatologue – pédiatre, Hôpital Bicêtre : Présentation du programme d’ETP en rhumatologie – pédiatrie – Compte rendu : ETP et Rhumatologie Pédiatrique – Les « Serious games » au service de l’éducation des enfant malades, un projet d’ACS-Fr. – Mr. Patrick Mallea, Directeur général du Centre National de Référence Santé – CNR Santé
11h00 – 11h30	Pause, café, jus de fruits, visite des stands
11h30 – 12h10	Spondylarthrite du sujet jeune adulte – Atelier avec le soutien institutionnel de Pfizer – Témoignage d’un patient jeune adulte, délai du diagnostic, répercussions professionnelles. – Dr Véronique Fauchier, médecin généraliste, Présidente Confédération des syndicats médicaux français – Dr Olivier Brocq, rhumatologue Centre hospitalier Princesse Grâce, Monaco (MC) – Compte rendu : Spondylarthropathies et Diagnostic précoce
12h10 – 12h40	La gestion de la douleur – Atelier – Hypnose, une nouvelle voie thérapeutique ? – Vidéo, témoignage, personne douloureuse, hôpital Percy (92) (2mn) – Dr Eric Gibert, rhumatologue libérale à Ivry sur Seine et PAC à la Pitié Salpétrière – Compte rendu : Hypnose et Rhumatologie
12h40 – 13h00	Réponses aux questions écrites de la matinée, par l’ensemble des intervenants

Pose repas

13h00 – 14h00

Pause déjeuner, visite des stands

Après-Midi

14h00 – 14h40	J’apprends, je partage, j’agis ! – L’ Education thérapeutique (ETP), table animée par Patricia Rouzé, Secrétaire générale d’ACS-France (DU en ETP). – Vidéo : Témoignage d’un malade suivant un programme d’éducation thérapeutique – Le patient expert de sa maladie – Dr Catherine Beauvais, ETP, hôpital Saint Antoine, Paris – Mme Elisabeth Chabot, infirmière ETP, trésorière Association Française pour le Développement de l’Education Thérapeutique (AFDET)
14h40 – 15h30	Vos droits d’usager du système de santé – Convention AERAS, s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé, présence d’un représentant du Ministère de la santé en charge du dossier AERAS. – Alain-Michel Ceretti, conseiller droits des malades, défenseur des droits. – Questions – réponses.
15h30 – 16h00	Pause, café, jus de fruits, visite des stands
16h00 – 16h15	Lancement du programme « SPONDY + », BePATIENT
16h15 – 16h30	Cure thermale de Bartotan – Présentation – Mr Serge Kronner, directeur de la Cure thermale de Barbotan – Compte rendu : Le Thermalisme
16h30 – 16h45	Sport & rhumatismes – Le sport facteur de résilience ? – Mr Bruno Dugast,kinésithérapeute & ostéopathe à Lyon – Compte rendu : Le sport acteur de résilience ?
16h45 – 17h00	Le ¼ d’heure étirements – assouplissements – Mr Bruno Dugast,kinésithérapeute & ostéopathe à Lyon
17h00 – 17h15	La vie d’ACS – France & Rhumasport – EXPE RIC 2013, le Mont Blanc – EUREGA-14, « European Regatta of Arthritis » – fin mai 2014, avec 9 associations RIC Européennes, dont ACS-France – TOHUNGA, un yacht pour les enfants malades et VOUS ? Surprise !
17h15 – 17h25	Conclusion, le bilan de la journée.
17h25 – 18h00	Cocktail de clôture.
18h00	Clôture et fin de la journée

RIC* : Rhumatismes inflammatoires Chroniques

Comptes rendus des interventions

L’importance des vaccins pour les patients sous anti TNF alpha – Dr Olivier Brocq (Rhumatologue Centre Hospitalier Princesse Grace Monaco)
ETP et Rhumatologie Pédiatrique – Dr Séverine Guillaume (CNMR auto-inflammatoire, Bicêtre)
Spondylarthropathies et Diagnostic précoce – Dr Olivier Brocq (Rhumatologue Centre Hospitalier Princesse Grace Monaco)
Hypnose et Rhumatologie – Dr. Eric Gibert (Rhumatologue)
Le sport acteur de résilience ? – Bruno Dugast (Kinésithérapeute et ostéopathe)
Le Thermalisme – Serge Kronner (Thermes de barbotan)