Préprogramme de la JNS – 2018

Cette liste n’est pas arrêtée, elle est susceptible d’être modifiée, nous attendons des validation d’autres intervenants.

Tous les ans nous vous proposons d’entendre, de voir et de dialoguer avec les meilleurs spécialistes de nos spondyloarthrites, des professeurs, des docteurs, des chercheurs, des kinésithérapeutes,  des diététiciens, l’an passé un somnologue qui vous a tenu éveillé tant sa présentation était intéressante.  Mais lors de nos JNS, la vedette c’est le malade, la personne qui vie avec sa spondyloarthrite, qui se bat toute l’année, quelques-uns témoignent, jamais de mélo mais des témoignages optimistes de personnes qui font du sport , à leur niveau, malgré leur spondy et d’autres qui réalisent des exploits.

Animation 

Nancy Cattan, journaliste des pages santé de Nice-Matin, Var -Matin, Monaco-Matin et Corse-Matin, que des matins car le soir elle s’endort très tôt.

La recherche et nos traitements 

Le Dr Olivier Brocq, rhumatologue au Centre hospitalier Princesse Grace à Monaco, comme tous les ans sera notre rhumatologue ressource.

L’an passé le Docteur Gilles Chiocchia, qui codirige ‘unité de recherche « Inflamex » avec le Professeur Maxime Breban, nous a dit « l’an prochain Maxime et moi nous reviendrons ici pour vous apporter de bonnes nouvelles », nous avons hâte de savoir.

Le Professeur Christian Jorgensen, autre grand spécialiste de notre rhumatisme inflammatoire, viendra de Montpellier nous parler de ses recherches et des traitements qui pourraient en découler.

La diététique :

Madame Sarah José, diététicienne à Cannes vous parlera de l’impact de votre alimentation sur le transit intestinal et le microbiote, sa belle présentation lors d’une réunion d’ACS à Nice en 2017 nous a conquis, nous espérons que vous le serez aussi car elle est en phase avec les pistes des chercheurs.

Vos traitements sont-ils sûres, quels sont les contrôles ?

Alain-Michel Ceretti, administrateur de l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament), viendra en ami nous expliquer les chemin de votre traitement avant qu’il reçoive l’autorisation de mise sur le marché (AMM), en cas de problème vous pouvez effectuer une déclaration d’effet indésirable sur le site de l’ANSM. Alain-Michel est également le président de l’UNAASS (Union des associations agréées du système de santé), il est très impliqué dans la défense des droits des usagers du système de santé.

Docteur Kaloudja Chemlal, Santé publique France, viendra vous parler de la nécessité de la nécessité et de l’intérêt de la vaccination lorsque l’on est immunaudéprimé, car avec nos biothérapies nos défenses immunitaires sont fortement diminuées, nous devenons très fragiles. 

Mieux vivre sa spondy grâce au sport

Cette année vous ferez la connaissance ou retrouverez des sportives et des sportifs qui nous montrent le chemin, bien évidemment la team Ironspondyman, cette fois Didier Gegin viendra avec une partie de l’équipe, Laetitia Margulis viendra de Suisse nous narrer ses incessants voyages, un jeune homme de Saint Malo, Nicolas Quentin, qui prépare une expédition au Groënland en kayak (peut-être pense-t-il que ça lui évitera les séance de cryothérapie), Eddy Estriveau qui monte de Toulouse à Paris à vélo pour récolter des fonds pour la recherche, il remettra un chèque sur scène, certains ont prévu de passer simplement pour nous dire bonjour, c’est l’ambiance que nous aimons.

Nous envisageons une table ronde sur le sport santé avec en guest star le Professeur Martine Duclos (ONAPS), Bruno Dugast, kiné du sport qui a participé à l’ascension du Mont Blanc avec l’équipe d’ACS-France en 2013 et notre hyperactive Corinne Durant, déléguée d’ACS en Auvergne.

Ils sont déterminés à vivre pleinement malgré leur Spondy !

Lionel Comole, toujours sportif mais bien occupé par la direction de la fondation « Arthritis », Lionel vous présentera le projet EPOC dont ACS-France est l’un des partenaires, vous connaissez déjà EPOC ? Oui vous verrez les nouveaux services qui vous seront proposés, et si vous ne connaissez-pas encore EPOC ce sera fait et vous l’adopterez.

Coralie Caulier, viendra mettre son grain de sel, comme tous les ans, cette année elle vous annoncera sa nouvelle activité et son projet littéraire,  Coralie organisera une séance de dédicace pour ses amis et followers.

Quentin Vaesken, que vous avez découvert l’an passé sur notre scène, Quentin a fait du chemin depuis, il a remporté des trophées, fait des duos avec des top vedettes, il vient de sortir son magnifique clip tiré de son titre phare « Il est temps« , il reviendra le 24 mars devant vous avec sa guitare, profitez-en avant que les médias nous l’accaparent. Et si Quentin venait avec son habit interstellaire pour vous dédicacer sa photo ou son CD ?

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